幼くして老化が進む希少難病『コケイン症候群』を抱える男の子 余命１年…家族の決断は 「わが子は誉れ」懸命に生きた１６年の記録

Uploaded by ANNnews...　　　　　　　　 　　2024/4/20

幼くして老化が進む希少難病『コケイン症候群』を抱える男の子
余命１年…家族の決断は　「わが子は誉れ」懸命に生きた１６年の記録

2024/04/20　10年前に出会った須知誉さん（当時6歳）は、通常の4～5倍の速さで老化する『コケイン症候群』を抱えています。平均寿命は15歳から20歳、発症は50万人に1人といわれていて、希少難病ゆえ治療法の研究は進んでいません。体力や視力など様々なものを失っていく中、唯一の希望は「“思い出”は生きる力になる」という医師からの言葉です。『楽しい思い出』をつくろうと旅行の計画を立てる家族。深い愛情に包まれ、誉さんは１６年間の人生を全うしました。

	視 聴 曲 目
	ペギー葉山 / 夜明けのメロディー 真木ことみ 「眠る貝殻」 森 昌子 「哀しみ本線日本海」 朝倉理恵 / めぐりあい 絢香 / 三日月 熊谷育美 / 旅路 黒木姉妹 「泣かんとよ」 上沼恵美子 / 時のしおり ハン・ジナ「ガラスの部屋」 いわなみりえ 「流星エアポート」 別れの駅 / 小沢亜貴子 太田裕美 by 朝倉理恵 「雨だれ」 かがり火恋歌/コロムビア・ローズ 野村未奈 日野美歌 / あなたと生きたい / 永井みゆき/ 希望の星 松原健之/ あなたに逢えて 吉 幾三 「男酔い」 神野美伽「夜が泣いてる」 浅田あつこ / いさりび鉄道 前野曜子「別れの朝」	五十川ゆき「愛のままで愛を眠らせて」 五十川ゆき 「愛はさりげなく 」 永井裕子「そして…雪の中」 永井裕子「海猫挽歌」 北沢麻衣/道頓堀(とんぼり)リバーサイド 工藤あやの「恋ごよみ」 チェウニ/ガラスの東京タワー 哀愁の札幌/松坂慶子＆浜圭介 ゆあさみちる / 私の花 大石まどか/悲しい女になりきって 美貴じゅん子「放浪かもめ」 市川由紀乃 /「都わすれ」 坂本冬美 / 北の海峡 川野夏美 「悲別～かなしべつ～」 島津亜矢/恋慕海峡 多岐川舞子 / 雪に咲く花 ドラムを演奏するおばあちゃん 入山アキ子 / 月に笑う蝶 入山アキ子 / 女の恋ざんげ 谷村新司「群　青」神風特攻隊